ahimsa<p>I'm back! 😁</p><p>Next I'll share resources for people who have ME/CFS.</p><p>Because of an overlap in symptoms these resources may also help folks who have Long Covid, or who have some kind of orthostatic intolerance like POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) or NMH (Neurally Mediated Hypotension) - or both!</p><p>An umbrella term often used is IACC, Infection Associated Chronic Conditions.</p><p>7/n</p><p><span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/mecfs" class="u-url mention" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">@<span>mecfs</span></a></span> <span class="h-card" translate="no"><a href="https://a.gup.pe/u/longcovid" class="u-url mention" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">@<span>longcovid</span></a></span> </p><p><a href="https://disabled.social/tags/MEcfs" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>MEcfs</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/LongCovid" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>LongCovid</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/POTS" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>POTS</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/MillionsMissing" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>MillionsMissing</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/Dysautonomia" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>Dysautonomia</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/MEAwareness" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>MEAwareness</span></a> <a href="https://disabled.social/tags/WorldMEDay" class="mention hashtag" rel="nofollow noopener noreferrer" target="_blank">#<span>WorldMEDay</span></a></p>
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#LongCovid
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Continued thread
If you learn nothing else from my thread today, please remember this:
Exercise is NOT recommended for people with ME/CFS!
Exercise is not good for anyone who has post-exertional malaise (PEM), sometimes called post-exertional symptom exacerbation (PESE), and that includes a significant portion of people with Long Covid.
This video has more info:
https://www.youtube.com/watch?v=wxSwYUennBA
3/n
It's May 12th, International ME/CFS Awareness Day
My ME/CFS onset was in Jan 1990
Many recent ME/CFS cases have been triggered by COVID
In this thread I plan to post about 3 main things:
1. My ME/CFS story (briefly)
2. Helpful resources for patients and clinicians
3. Advocacy options for patients & allies (friends/family) - mostly US based
1/n
Today is the #MillionsMissing protest at the Capitol building in DC, with chronically ill & #disabled people demanding that Congress save our support systems. I think there were plans to livestream it but I can't find any broadcasts.
https://www.meactions.org/millionsmissing25
Beth Mazur co-founded the Millions Missing protests in 2016. Here she is in our house in 2018. She died Dec. 21, 2023, and I miss her every day.
Chronisches Erschöpfungssyndrom: Mit Kunst das Leben zurückerobern
Das Leben mit ME/CFS ist von permanenter Erschöpfung geprägt. Manche Betroffene setzen ihre kostbare Energie ganz gezielt für Kunst ein und lernen so, ihren Alltag mit der Krankheit zu gestalten. Von Andrea Schwyzer.
#Kunst #Kultur #LongCovid #ME/CFS
tagesschau.de · Chronisches Erschöpfungssyndrom: Mit Kunst das Leben zurückerobern
'Long Covid Symptom Clusters, Correlates and Predictors in a Highly Vaccinated Australian Population in 2023'
19.9% reported long Covid...
"We found no significant difference in the likelihood of long Covid between the Omicron and pre‐Omicron periods, vaccination status and participant age."
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12059467/
TY to https://bsky.app/profile/sorenlarsen.bsky.social on BlueSky for sharing.
#COVID #LongCOVID #Omicron #Australia #WearAMask #COVIDIsNotOver @novid
PubMed Central (PMC)Long Covid Symptom Clusters, Correlates and Predictors in a Highly Vaccinated Australian Population in 2023Limited data exists regarding long Covid burden following Omicron infection in highly vaccinated populations. To (1) characterise long Covid prevalence and predictors and (2) identify key symptom clusters and their correlates among long Covid ...
Was schlecht für Menschen ist, ist am Ende auch schlecht für die heilige Wirtschaft, wer konnte das ahnen?
Können wir jetzt BITTE endlich ausreichend Forschungsförderung haben? Ich meine, wir wenden damit weiteren wirtschaftlichen Schaden ab, das ist doch das Wichtigste, hab ich in den letzten Jahren gelernt!
(Nein, es sollte das Kostenargument nicht brauchen, aber in dieser Welt leben wir nun mal.)
mecfs-research.orgRising Cost of Long COVID and ME/CFS – ME/CFS Research Foundation
Continued thread
If you want to do something to help, continue (or start!) masking in indoor public spaces.
Of course we would love better indoor air quality regulations, and more research into the condition. In the US, those things are not going to happen for a while. Masking protects you and your community! Many viruses can trigger ME/CFS, although covid is the most common trigger these days.
It's International ME/CFS awareness day. My sibling has ME/CFS, brought on by long covid. They've been bedridden for eight months now, unable to even listen to music because it's too much exertion. To learn more, I recommend this Ologies podcast episode: https://www.alieward.com/ologies/postviralepidemiology #mecfs #MECFSAwarenessDay #myalgicencephalomyelitis #LongCovid
alie wardPost-Viral Epidemiology (LONG COVID) with Dr. Wes Ely — alie wardPart 1: What is Long Covid? Is it real? What does it feel like? Do you have it? And how do you cure it? With fatigue and brain fog, you don’t want to spend hours scrolling through conflicting opinions. So we’ve got you covered with the wonderful and highly-respected pulmonologist and intensive care
Today is one of those days where I can't do anything really. I managed to get up in the morning for taking my meds (that's really important) and having breakfast.
After that I needed to go back to bed. I dozed and slept until now. I might be able to get up soon to brush my teeth & get cleaned up.
I've been off sick now for eight months. While the headaches are gone (through the meds), and the dizziness has become manageable, the fatigue and the brain fog are still strong.
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"Die genaue Häufigkeit von Long Covid kann weiterhin nicht verlässlich geschätzt werden“
Die Erfahrungen aus dem Artikel muss ich leider bestätigen. Der Umgang mit Betroffenen ist, gerade für diese, unzumutbar. Hier muss sich schnellstens etwas ändern.
#covid #longcovid #postcovid #gesundheitssystem
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Die Krankheit nach der Krankheit | Blätter für deutsche und internationale Politik
https://www.blaetter.de/ausgabe/2023/dezember/die-krankheit-nach-der-krankheit
www.blaetter.deDie Krankheit nach der Krankheit | Blätter für deutsche und internationale PolitikDa ist zum Beispiel Marlene Beier. Als sie im ersten Coronawinter an Long Covid erkrankt, ist sie 37 Jahre alt – eine sportlich fitte Frau und promovierte Naturwissenschaftlerin, die mitten im Leben steht. Die Langzeitfolgen ereilen sie vor allem in Form von Atembeschwerden und drückendem Kopfschmerz, Konzentrationsproblemen und Wortfindungsstörungen.
"Endlich liegen kompetent berechnete Zahlen der Folgekosten für Long Covid und ME/CFS vor!
Diese zeigen ganz klar: Die Mittel, die bisher in die Forschung zu Krankheitsmechanismen und kausalen Therapien flossen, sind bei weitem zu gering.
Angesichts der aktuellen Prognosen ist damit zu rechnen, dass nur ein geringer Teil der Betroffenen genesen wird. Die jährlichen Kosten werden daher weiter steigen." - Vorstand des Fatigatio e.V.
Mehr hier: https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/
Continued thread
Von der Veranstaltung gibt es ab 18 Uhr auch einen Livestream!
Anmeldung & Link zum Livestream hier:
https://www.evangelische-akademie.de/kalender/corona-effekt-fokus-me-cfs-post-covid-post-vac/62639/
@ev_akademie
#MECFS #LongCovid #Frankfurt
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www.evangelische-akademie.deCorona-Effekt: Fokus ME/CFS, Post-Covid, Post-Vac - Evangelische Akademie FrankfurtImpulse und Gespräch
Für viele ist Covid-19 Geschichte. Für andere bis heute sehr real: Menschen, die an Symptomen leiden, die durch das Virus oder die Impfung ausgelöst wurden. Am Internationalen ME/CFS-Tag sprechen wir darüber, was die Forschung dazu weiß und was mögliche Perspektiven für Betroffene und ihre Angehörigen sind.
Das Journal Frankfurt berichtet über die ME/CFS-Kunstausstellung bei der @ev_akademie (heute Nachmittag zum letzten Mal geöffnet) und die zugehörige Abendveranstaltung HEUTE! (Anmeldung und Teilnahme noch möglich).
Journal FrankfurtKunst schaffen trotz Chronischem Fatigue Syndrom - Evangelische Akademie FrankfurtAnlässlich des internationalen „ME/CFS Awareness Day“ am 12. Mai finden mehrere Veranstaltungen in Frankfurt statt. Die Evangelische Akademie stellt Werke von erkrankten Künstlerinnen und Künstlern aus.
Such an informative #LongCOVID ‘Questions and Answers’ presentation by Prof. Akiko Iwasaki, @virusesimmunity.bsky.social
It’s so important to recognise the airborne nature of this dreadful disease and its implications, for us all, particularly those most vulnerable.
https://www.youtube.com/watch?v=ilIOh4cZiNI
